L’importanza della conservazione delle cellule staminali cordonali

La storia di Shai inizia con me, sua madre (Frances Verter). Prima di Shai, ho avuto una carriera di successo facendo ricerca astronomica alla NASA. Nel 1992, dopo la morte di mio padre, ho scelto di diventare una madre single e ho chiamato mia figlia Shai in memoria di mio padre. Shai è nata con un tumore canceroso nel bacino (chiamato rabdomiosarcoma), ma non è diventato evidente fino all’età di otto mesi e non è stato diagnosticato correttamente fino all’età di undici mesi. A quel punto aveva metastatizzato ai polmoni. Così è iniziato un anno e mezzo di cure oncologiche, che si è svolto in tre diversi ospedali.

La chemioterapia per Shai

Shai si sottoponeva a cicli di chemioterapia ogni tre settimane, seguiti da numerose infezioni e trasfusioni di sangue. Il tumore residuo di Shai è stato rimosso, insieme a tre organi interni, durante un intervento chirurgico di dodici ore. Poi si è sottoposta a diverse settimane di trattamenti radioterapici. Durante questo calvario, Shai è sempre stata coraggiosa. I bambini malati di cancro hanno una resilienza che ispira soggezione. I bambini sono benedetti con la capacità di vivere il momento, indipendentemente dal dolore che hanno provato ieri o che potrebbero subire domani. Noi adulti passiamo il resto della nostra vita cercando di riconquistare la capacità di convivere con lo stress che avevamo da bambini. Ho anche scoperto che le famiglie con bambini malati stanno tutte attraversando gli stessi sentimenti, indipendentemente dal percorso di vita da cui provengono al di fuori dell’ospedale. Durante i trattamenti di Shai, siamo stati sostenuti da molte forme di beneficenza. Per esempio, nel 1994 ho trascorso un totale di cinque mesi all’anno in ospedale con Shai. Sono stato in grado di rimanere occupata e coperta dall’assicurazione sanitaria grazie alle donazioni dei miei colleghi della Universities Space Research Association (USRA). Inoltre, i miei colleghi del Goddard Space Flight Center della NASA coordinavano un flusso continuo di donazioni di sangue, in modo che tutte le trasfusioni di Shai provenissero da donatori diretti.

Dopo aver terminato la chemioterapia per il tumore, Shai era in remissione completa e la sua storia sembrava avere un lieto fine. Ha iniziato la scuola materna con altri bambini della sua età e io ho cercato di recuperare il ritardo con il mio lavoro. Ho incontrato un papà single e ci siamo fidanzati; ci siamo sposati ad Halloween del 1996.

La leucemia secondaria e le cellule staminali

Sei giorni dopo, a Shai è stata diagnosticata una leucemia “secondaria”, una forma di leucemia scatenata da un precedente trattamento contro il cancro. Shai ora aveva bisogno di un trapianto di cellule staminali. I trapianti di sangue del cordone ombelicale non erano ancora diventati una pratica comune, quindi abbiamo cercato un donatore di midollo osseo compatibile. Io e il padre di Shai abbiamo origini etniche diverse e, guarda caso, Shai ha ereditato un tipo di tessuto molto insolito (tipo HLA). Ci sono voluti mesi di ricerche internazionali per trovare un donatore di midollo osseo compatibile. Durante la maggior parte di quel tempo, io e Shai abbiamo vissuto in una stanza di isolamento di un ospedale pediatrico.

Il trapianto di midollo osseo di Shai era ad altissimo rischio, perché il suo corpo era già stato messo a dura prova da tanta chemioterapia e radiazioni. Una decina di giorni dopo il trapianto, è andata in insufficienza epatica (VOD: qualcosa a cui era sopravvissuta due volte prima). L’équipe di oncologia ha chiamato la famiglia in una di quelle piccole sale conferenze dove ti dicono che tuo figlio sta per morire. Una possibile soluzione era quella di somministrare a Shai grandi dosi di anticoagulante, per rompere i coaguli nel fegato. Avrebbe potuto morire dissanguata, ma altrimenti sarebbe sicuramente morta di insufficienza epatica. Abbiamo deciso di provare l’anticoagulante e nei giorni successivi Shai ha ricevuto più “TPA” di qualsiasi altro bambino registrato. Ha iniziato a riprendersi. Ma poi ha sviluppato un’insufficienza cardiaca (cardio-miopatia). Shai è stata trasferita in terapia intensiva. Non ci si aspettava che riuscisse a superare la notte, ma ce l’ha fatta. Ci avevano detto che l’insufficienza multiorgano post-trapianto è fatale al 100% e che avremmo potuto disattivare il supporto vitale. Dopo un lungo dibattito, abbiamo deciso di continuare a sostenere Shai fino a quando lei sembrava voler continuare a combattere. Shai si riprese gradualmente. Ha lasciato l’unità di terapia intensiva e poi ha lasciato l’ospedale per vivere in una Ronald McDonald House. I medici e le infermiere l’hanno soprannominata “Il miracolo della 34esima strada”, perché il Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) si trova sulla 34esima strada. L’oncologo che voleva staccare il supporto vitale ha avuto un’illuminazione, e ha ammesso: “Non dirò mai più che so cosa sta per succedere”.

La ricaduta

Ancora una volta, la storia di Shai sembrava avere un lieto fine. Invece, la sua leucemia ha avuto una ricaduta ed è tornata a casa per morire in un hospice, circondata dalla sua famiglia e dai suoi animali domestici.

Così è iniziata la seconda fase della mia vita. Sono rimasta incinta di nuovo subito, ho avuto una seconda figlia (Shoshana Lior) all’età di 40 anni e una terza (Gavrielle Avishai) all’età di 42 anni. Ho abbandonato la mia carriera nella ricerca astronomica perché, da un lato, era stata completamente deragliata dal tempo che avevo trascorso negli ospedali, e dall’altro volevo concentrarmi di più sulla mia famiglia. Ho accettato un lavoro di supporto con un appaltatore della NASA, occupandomi di programmazione informatica per un gruppo che eseguiva modelli climatici.

La scelta di conservare il cordone ombelicale

Durante la mia seconda gravidanza, ho deciso di conservare privatamente il sangue del cordone ombelicale. Avevo sperimentato in prima persona quanto possa essere difficile trovare un donatore compatibile per il trapianto e sapevo che la migliore corrispondenza viene da un membro della famiglia. Non mi aspettavo di avere un altro figlio malato di cancro, ma volevo dare ai miei figli ogni possibile forma di assicurazione sanitaria.

L’anima e la vita di Shai mi hanno insegnato molte cose che non avrei mai imparato da sola, e hanno indirizzato la mia vita su un percorso diverso. Ora la mia missione è diventata quella di essere un difensore dei consumatori per i genitori che vogliono conservare il sangue del cordone ombelicale e accedere alle terapie del sangue del cordone ombelicale.

L’importanza della conservazione delle cellule staminali cordonali

Le cellule staminali ematopoietiche si possono ottenere dal sangue cordonale neonatale. In Scientia Fides conserva queste cellule all’interno della propria biobanca.

In Scientia Fides è una struttura sanitaria (Biobanca) che ha lo scopo di garantire un’assicurazione biologica a chiunque voglia avere nel tempo, per sé e per i propri figli, un’opportunità terapeutica e diagnostica, immediatamente disponibile attraverso la conservazione autologo-dedicata di cellule staminali adulte con particolare riferimento a quelle contenute nel sangue cordonale.

Attualmente consente a oltre 15 mila genitori di garantire per sé e per i propri figli un’opportunità terapeutica e diagnostica, immediatamente disponibile in ambito oncologico, immunologico e rigenerativo, attraverso la valorizzazione e l’impiego del potenziale biologico di cellule staminali, tessuti e principi derivati. Un impegno che ha portato a 2 brevetti depositati, numerose pubblicazioni scientifiche e una costante collaborazione con la Banca dei tessuti di San Camillo Forlanini di Roma, Ospedale Galeazzi di Milano, Fondazione San Raffaele, Ospedale Galliera di Genova, Coord Blood Bank di New York, Mayo clinic di Phoenix, IRIS di Londra e Università di Padova.

Grazie all’accreditamento FACTNetCord In Scientia Fides può rilasciare i campioni in tutto il mondo poiché collegati con tutti i centri di trapianto e diagnostici sia in Italia che all’estero. L’accreditamento FACTNetcord verifica e convalida l’eccellenza operativa della biobanca confermandone la sicurezza del prodotto lavorato e quindi disponibile per una infusione in caso di bisogno.

Fonte: parentsguidecordblood.org/en/shais-story